Au Brésil, une campagne pour démystifier la Drépanocytose

Rio de Janeiro - L'Association Brésilienne de la Drépanocytose (Associação Brasileira de Doença Falciforme - Abraf) a lancé la campagne Lua Vermelha dont l'objectif est d'informer et de freiner la stigmatisation associée à cette maladie héréditaire la plus répandue au Brésil, spécialement au sein de la population afrodescendante.

L'anémie falciforme se caractérise par une altération dans les globules rouges, qui perdent leur forme arrondie, durcissent et prennent l'aspect d'une faucille (de là provient le nom falciforme ), ce qui rend difficile le passage du sang à travers les vaisseaux et l'oxygénation des tissus. Les principaux symptômes sont la jaunisse, l'anémie chronique, des crises douloureuses dans les os et les muscles.

L'hématologue et présidente du Congrès brésilien d'hématologie, l'hémothérapie et de thérapie cellulaire (Hemo 2012 -Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2012)), Clarisse Lobo explique le choix du nom de la campagne. ''Les professionnels pensent à  communiquer au sujet de la maladie en la représentant comme une lune rouge, puisque la lune a une image d'amour, d'affection. Ces simples changements dans la façon de mener cette opération sur les hématies conduit à une humanisation, à une démystification et un effacement complet de la stigmatisation liée à la  maladie'' , affirme-t-elle.

On estime que 25 à 30 mille Brésiliens ont cette maladie. Rio de Janeiro enregistre la deuxième plus importante prévalence de la maladie parmi tous les Etats - un cas sur toutes les 1200 naissances. Quelques 17 cas sont diagnostiqués chaque mois. La plus grande part des patients se trouvent à Bahia en raison du nombre élevé d'afrodescendants, avec un cas sur chaque 500 naissances.

L'hématologue indique que la détection chez les enfants se fait par le dépistage néonatal, avec le test de Guthrie. "Nous travaillons pour l'inclusion du test de dépistage de la drépanocytose dans tous les États de la fédération." Actuellement, seuls 17 des 26 États et le District Fédéral l'offrent selon le médecin. En Mars, le Ministère de la Santé a annoncé l'inclusion du test d'électrophorèse d'hémoglobine qui sert à détecter l'anémie falciforme, dans la liste des interventions prénatales effectués dans le cadre du Système Unique de Santé (Sistema Único de Saúde -SUS).

''La drépanocytose ne se guérit pas, mais elle se contrôle. Plus tôt on l'identifie, plus il est facile de contrôler les problèmes chroniques [en conséquence de la maladie]. Le mieux l'accompagnement de l'enfant se fait, meilleure sera la santé de l'adulte drépanocytaire'', explique Clarisse.

Le lancement de la campagne fait partie de la programmation du Hemo 2012, la plus grande rencontre de spécialistes des maladies du sang en Amérique latine. Organisé par l'Association brésilienne de l'hépatologie, d'hématologie et de thérapie cellulaire (ABHH), l'événement se déroulait jusqu'au 11 novembre à Riocentro situé  à l'ouest de la ville.

http://www.ebc.com.br/2012/11/medicos-lancam-campanha-para-desmistificar-a-anemia-falciforme

Edition : Carolina Pimentel

 Traduit du Portugais par Guy Everard Mbarga http://guyzoducamer.afrikblog.com/

Comments

[lou]

Bonjour



je fais partie d'une association de lutte contre la drépanocytose basée en Guyane française et j aimerai rentrer en relation avec une association de lutte contre la drépanocytose Brésil pouvez-vous m aider drepa.guyane@yahoo.fr.