L’État de São Paulo recensera les malades atteints de l’anémie falciforme

Le Secrétariat d’État de la Santé établira pour la première fois une carte représentant les enfants porteurs de l’anémie falciforme.

La recherche qui a débuté le 16 mars dernier par les régions de São José du Rio Preto, Barretos et Araçatuba doit s’étendre dans 160 municipalités de l’État tout au long de l’année en cours. L’objectif est de savoir quels sont ces enfants et de vérifier si l’accompagnement médical est fait adéquatement.

Un recensement sera effectué pour recenser et par la suite, accompagner les enfants de 0 à 7 ans dont le résultat du Test de Guthrie (triage néonatal) sera positif. Les adresses des enfants à visiter ont été fournies par l’Apaes de São Paulo et Bauru et par l’Hôpital des Cliniques de Ribeirão Preto.

Dans l’entrevue l’agent recenseur appliquera un questionnaire ayant divers modules de questions, en recueillant des informations sur la situation clinique de l’enfant, l’accompagnement médical effectué et l’accès aux médicaments et aux services de santé. 

“Le test de Guthrie  qui identifie plusieurs problèmes, parmi lesquels l’anémie falciforme,  est réalisé avec succès dans l’État de São Paulo. Lorsqu’elles sont détectées de manière précoce, ces  maladies peuvent-être traitées convenablement, ce qui permet ainsi d’éviter des séquelles pour l’enfant. Ainsi, l’un des objectifs du recensement est de savoir avec quelle  antécédence le résultat de l’examen est transmis aux les parents”, affirme Frederico Carbone Filho, directeur technique de la Hemorrede.

Pour la réalisation du recensement, le Secrétariat disposera de 10 agents recenseurs, tous étudiants du Département de Biologie de l’Université d’État Julio de Mesquita (Unesp).

La population noire

Certaines études montrent que l’anémie falciforme est une maladie héréditaire provoquée par la mutation du gène de l’hémoglobine, surtout chez les noirs.

La personne qui vit avec celle maladie est plus anémique et a le blanc des yeux jauni, ce qui donne l’impression qu'il s'agit d'une hépatite. Les symptômes les plus importants sont des crises de douleurs,  découlant des obstructions des vaisseaux sanguins. Le petit enfant peut dans ces circonstances avoir un œdème ou un gonflement sur les doigts des mains et des pieds. L’adolescent et l’adulte peuvent pour leur  part avoir des douleurs des os longs et aux articulations.

En plus des douleurs, la rate, organe important pour la défense contre les infections commence à avoir un mauvais fonctionnement dès trois mois de vie du bébé qui est atteint par la maladie. En conséquence, l'enfant a une plus forte propension à avoir des infections provoquées principalement par la bactérie pneumocoque.

Les infections graves et des méningites à pneumocoque constituaient la grande cause de mort chez les enfants souffrant de l’anémie falciforme. Vingt pour cent de ces enfants   mouraient même avant l’âge 5 ans. Cet argument fut utilisé pour introduire la recherche sur l’anémie falciforme dans le test de Guthrie.

Traduit du Portugais par Guy Everard Mbarga

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